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行进在“孤儿症”的诊疗道路上
内容简介:孤儿症,也称罕见病,在全球约有6000-8000种,发病率约占总人口的0.65/千分。由于罕见病人群分散,许多医疗机构和医务人员缺乏对于罕见病的认识,面临“诊断率低,治疗困难”的问题。有人说“罕见病医生比罕见病本身还罕见”,这个说法并不夸张。首都儿科研究所内分泌科主任医师刘子勤,就是一位罕见病医生。 2000年,刘子勤参加工作不久,新生儿病房收治了一名24天的男宝宝。孩子呼吸微弱,肌张力低下...
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